色絲絲宮的部落格

二○○六年十二月二十日，英國曼徹斯特市的麥德琳．羅博決定加入線上孕婦團體BabyFit.com。她三十二歲，剛懷孕不久，希望獲得網友的意見和支持。同時，美國印地安那州的美根．山妥斯懷了頭一胎，才不過六個星期，也是三十二歲，同樣加入了這個網站。其後幾個月，兩人成為網站的中堅成員，經常在通訊欄提出想法和問題。

我們談到自己快慰和激動的心情，談到嬰兒房間的顏色以及胃痛的處理辦法，還把肚子日漸脹大的照片貼上網。

在網站的許多成員中，美根和麥德琳特別留意對方的觀點。麥德琳生於加拿大，是商業分析師，七年前從溫哥華遷居英國，和丈夫道格結婚。美根則是劇場佈景設計師。兩人的預產期都過去了，嬰兒卻還未出生。美根寫了一封私人電郵給麥德琳：「我越來越擔心，你呢？」

兩位新媽媽發覺彼此有不少相似的地方，對養育孩子也有相似的看法。兩人都主張不用藥物自然生產，並餵母乳。她們雖然未曾謀面，卻已視對方為真正的朋友。

孩子生後第一年，美根、麥德琳經常交換初為人母的心得。兩個小女嬰都患有食道逆流症，兩個母親自然討論起症狀和治療方法，彼此寄贈照片更是自然不過的事。「洛芸近來怎樣？」「我會寄一張照片給你，她可愛極了。」「莉莉怎樣？」「她呀，可漂亮呢。」由於兩個孩子同一天出生，彼此的父母都想了解對方女兒的情況，互相比較。事實上，兩個女孩的體格、性情都很相像。

二○○七年七月，美根的丈夫馬克要到南佛羅里達大學擔任教研職位，舉家搬到佛羅里達州坦帕市居住。搬家期間，照相機裝了箱，因此美根有幾個星期沒有洛芸的新照片可寄出。不過，她在通訊欄上提出一個問題：「你們孩子眼睛的顏色有沒有改變？」她注意到洛芸一隻眼睛從淺藍色慢慢變成綠色。麥德琳問：「寄張照片來看看好嗎？」幾天後，美根找到照相機，在網站上貼了十幾張洛芸的照片。

麥德琳看到這些照片，十分喜歡，但仔細一看，發覺洛芸左眼瞳孔有一點白色，看來不對勁。她記得看過類似情形，那是一種癌症。麥德琳只記得癌症的英文名後半截：blastoma，但她知道和視網膜有關，於是用retina（視網膜）和blastoma 兩個字在谷歌（Google）上搜尋，很快就找到了病名：retinoblastoma （視網膜母細胞瘤）。這是一種惡性腫瘤，患者都是初生到五歲的孩子。網站上有一張嬰兒照片，眼睛瞳孔在閃光燈下變成白色。麥德琳拿洛芸的照片和網站上的比對，覺得十分相似。

麥德琳有點猶豫。她不是專家，憑什麼告訴美根說她的女兒患了癌症，令她擔驚受怕？但她的判斷假如沒錯，講出來或許可以救孩子一命。

八月八日星期五

麥德琳寫電郵給美根：

「你和洛芸看起來都很漂亮，不過我注意到一件事……照片裏洛芸的左眼有反光。我提到這一點，是因為一位朋友發覺他們孩子的照片有類似情況，後來才知道情況嚴重。你不要驚慌，但最好帶洛芸去看視力檢定醫師。我不敢說一定有什麼病，只是不能不提醒你。謹附上參考網站的連結。不過要先聲明，我沒有嚇唬你的意思。有消息隨時賜告。」

美根上網站一看，見到眼睛的白色反光，嚇得六神無主。馬克說，看網站的照片，空自擔憂，不如先向小兒科醫師掛號。美根二話不說，當下就掛了號。

「謝謝你，麥麥。再過幾個鐘頭，我們就去看醫生，希望洛芸沒事。她和網站描述的症狀的確一模一樣。馬克認為只是那張照片拍出來有問題，但我看其他五、六張照片，證明問題是在眼睛。我擔心得要死，請為她祈禱。」

「美美，我當然會為她禱告，希望一切沒事。不要太過擔心。」

小兒科醫師檢查過洛芸，馬上通知佛羅里達州聖彼得堡市一位小兒視力檢定醫師。那醫師不敢怠慢，暫停週末假期，備好擴張瞳孔的眼藥水，等待馬克夫婦和孩子到來。四十五分鐘之後，他們來了。一歲的洛芸不斷扭動身體，很難用檢眼鏡細看她的眼睛，但醫師認為她的確是患了視網膜母細胞瘤，只待核磁共振(MRI)和電腦斷層掃描(CT)證實。晚上七點鐘，檢驗有了結果：洛芸患了癌症。

下一步是向視網膜母細胞瘤醫師提摩西．莫雷掛號。看診時間是星期一早上，地點在邁阿密市貝斯康．巴爾默眼科研究所。美根六神無主，到星期一還有整整兩天，這兩天怎麼過？視網膜母細胞瘤究竟是什麼？情況有多嚴重？

這天晚上，美根寫信給麥德琳：

「麥麥，真謝謝你那封電郵。我早知道洛芸有些不妥，但沒想到是癌症。我焦慮極了。可恨的是我們束手無策，只能坐待星期一。我希望洛芸和我們同睡，但她不肯。再謝謝你。我會告訴你星期一看醫師的經過。」

那個週末，美根沒有想到最可怕的情況。馬克卻不然，常常呆坐着說：「天啊，芸芸可能沒命。」那是美根想都不敢想的事。

八月十一日星期一

馬克夫婦帶着女兒，開車走了四百三十公里，早上七點鐘，來到貝斯康．巴爾默眼科研究所。巴爾默醫師將洛芸麻醉後，檢查發現視神經上方有一個大腫瘤，占了左眼百分之七十五的體積。

另一位醫師莫雷說：「視網膜母細胞瘤是很厲害的癌症，診斷稍晚，後果就不堪設想。」要是腫瘤蔓延到視神經，洛芸幾天之內就會死亡。

目前，腫瘤已長得很大，洛芸得摘去眼球。不過，莫雷告訴馬克夫婦說，手術後，洛芸看東西絕不會有問題。

美根相信醫師的話。洛芸的左眼大概二月就瞎了，可是，她玩玩具或學走路都沒有問題。

「麥麥：我當然不喜歡醫生摘除洛芸的眼睛，但我們寧願犧牲眼睛割除腫瘤。說到底，洛芸的左眼已經失去視力。一隻眼睛怎麼能和一條性命相比呢？」

莫雷醫師解釋治療過程：先做六次化學治療使腫瘤縮小，其間須做若干麻醉檢查以了解進展。如無意外，摘除眼球手術會在六次化療的中段進行。化療預定八月十九日展開。洛芸會裝上義眼，外表和另一隻眼相同。

莫雷醫師說：「我們的目標，是除去腫瘤。可惜我不能保證永遠根除。手術後的二十四個月病情最容易復發，是關鍵時刻，因此要定期檢查。事實上，洛芸恐怕終身都要接受檢查。」

八月二十日星期三

八月十九日原訂是洛芸第一次化療的日子，但颶風費伊來襲，醫院停診，化療順延到第二天，剛巧是她的一歲生日。每月一次的治療折騰就此展開。星期四晚上，馬克下班後，開四小時的車到邁阿密，在旅館住三天，洛芸則接受麻醉檢查、化學治療。美根把洛芸病情的進展都告訴麥德琳。八月底，她們通電話，第一次聽到對方的聲音。不過，兩人聯絡一般還是透過電郵。

「最麻煩的是沒辦法向洛芸解釋。事事都令她感到不自在，就算是量血壓，都得把她抓緊，而她不喜歡被抓着，甚至不喜歡別人握着她的小手。她什麼都不懂。」

為免太過傷感，她們也談日常瑣事：莉莉最近怎麼樣？兩個小女孩有很多相似處，哪天能夠見面就好了！

洛芸的化療結果令人振奮：

「她對治療的反應好極了，沒有不舒服的跡象。她喜歡凌晨三點在醫院走來走去，看到牆上其他孩子的畫就指指點點，還常常走到醫院的魚缸前說『魚魚』。護士都說沒見過這樣的孩子。她的笑容很逗人開心。」

而最令人開心的，當然是化療奏效。每治療一次，腫瘤就小一些。但洛芸摘除眼球的計畫不變。莫雷醫師說：「由於腫瘤就在視神經上方，我們不能冒險。」

十一月十四日星期五

洛芸住院四天，摘除了左眼。

「麥麥：

洛芸手術後情況不錯，我們收到病理報告，說癌症沒有蔓延到視神經，真是喜訊。我不想多說什麼『假如』，但得說我們的運氣實在不錯。幸虧你不怕唐突，寄來那封電郵，真了不起！只要多耽誤幾天，恐怕就回天乏術。假如不是你，麥麥……

再做兩次化療（只是預防），洛芸就要裝義眼了，日期是一月六日。我盼望恢復正常生活。

最近怎麼樣？我好喜歡莉莉的照片。她真可愛，她和洛芸會很合得來。希望我們能早點見面。

再一次向你致謝，謝謝那封電郵，也謝謝你精神上的支持。希望我們有報答你的一天。

美美頓首」

什麼是視網膜母細胞瘤？

視網膜母細胞瘤是長在視網膜（視網膜是感光成像的薄膜，位在眼球後方）上的癌症腫瘤，患者都是初生到五歲的幼童，雖屬罕見，卻是幼童最常患的眼癌。英國每年二萬名新生兒中，就有一名罹患此症（約四十例）。患者不分種族、性別，受影響的眼可能是一隻，也可能是兩隻，病例中約百分之四十五是遺傳。由於大部分孩童的症狀都能及早發現，未蔓延到眼球以外，因此在英國，治癒率高達百分之九十。最重要的是，孩子的父母留意到症狀。以下是必須留意的症狀：

在閃光燈和一些人工光線照射下，瞳孔會反光呈白色，就像貓眼在車頭燈下一樣。

照片中一隻眼變黑（或有一隻眼變紅）。

鬥雞眼或斜視，一般向內，不過也可能向外。眼睛周圍可能發炎。

邁阿密大學貝斯康．巴爾默眼科研究所提摩西．莫雷醫師說：「最好的辦法是在不亮的環境中，觀察孩子擴張的瞳孔。可以去看家庭醫師，要是覺得家庭醫師不了解你的憂慮，可直接去看眼科醫師或視力檢定醫師，多個意見參考。」

資料來源「讀者文摘」